Hoy es un día especial, una de las dolencias protagonistas de "Raras pero no invisibles" celebra por primera vez en la historia su día internacional, Dravet Syndrome Awareness Day. Ante la…
admin23 junio, 2014
REFLEXIONES ANTE EL DIAGNOSTICO DE ELA
Asumir el diagnostico de ELA se hace muy difícil y más aun cuando apenas tenemos sintomatología evidente que nos haga pensar que vamos a tener un pronóstico tan comprometido. Queremos…
admin16 junio, 2014
La Fibrosis Quística
¿Qué es la Fibrosis Quística? La Fibrosis quística, forma parte de mi vida desde que nací. Es una enfermedad genética, es decir que mis progenitores son portadores del gen de…
admin9 junio, 2014
La enfermedad de Fabry
La enfermedad de Fabry es una enfermedad relativamente rara: tiene una incidencia de 1:40 000 a 1:117 000 de nacidos varones. Sin embargo, hay dudas de que esté infradiagnosticada como…
admin2 junio, 2014
Relato: Mi experiencia con el Síndrome de Shwachman-Diamond
Tengo dos sobrinos. A la edad de 9 y 6 años, un día esperando entrar en el cine, el mayor me preguntó: “Tía , ¿por qué eres tan pequeña? Yo…
admin26 mayo, 2014
Alegres novedades
Este pasado miércoles fue un día muy especial, la Asociación Española de Bioempresas, nos galardonó con el III premio ASEBIO de comunicación y divulgación de la biotecnología en la categoría…
admin23 mayo, 2014
Una cura para las enfermedades raras
Cuando se habla de las enfermedades raras suele darse con frecuencia lo siguiente: por un lado alguien argumenta que por muy triste que sea la situación de los pacientes que…
admin19 mayo, 2014
Una nueva etapa
Comenzamos una nueva etapa en el proyecto "RARAS PERO NO INVISIBLES" Cerca de cumplir un años desde que comenzamos la campaña de financiación colectiva, a través de la cual y gracias…
admin6 mayo, 2014
Los comienzos del proyecto
El proyecto "Raras pero no Invisibles" nace del deseo de realizar un documental sobre salud en el que se pusiera de manifiesto la investigación que se realiza en nuestro país.…
admin6 mayo, 2014