Todo el equipo de Raras pero no Invisibles queremos desearos felices fiestas. Gracias por estar ahí, compartir y visibilizar vuestras historias. Juntos, somos más fuertes. Juntos, somos visibles.
Cuando pasas por delante de un hospital, solo ves ventanas, pero no te imaginas cuántos soñadores hay detrás del cristal. Soy Marina, la madre de Jesús Dueñas Martín. Hace tres…
Queremos compartir con vosotros la historia de Martina. Su mamá Toñi nos cuenta un poco sobre su día a día. Martina tiene una enfermedad rara y hasta ahora parece ser…
Hoy queremos compartir la historia de Manuela, tiene 16 meses. Como nos cuenta María, su mamá, su enfermedad rara tiene apellidos pero aún no tiene nombre. Os dejamos con el…
Nadie dijo que la vida fuese fácil, tampoco que de un día para otro tengas que enfrentarte al convivir con una enfermedad que mermara en muchas ocasiones tus ilusiones. Tenemos…
Noah Higón Bellver Queremos que conozcáis un poco más a Noah, aquella joven que conocimos tras ese vídeo el 28 de Febrero. Pero sobre todo queremos que se escuche fuerte…
El 26 de Junio, tuvimos la oportunidad de hablar sobre enfermedades raras y crónicas y de nuestra aplicación My Leaf con el ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque…
En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo…
Desde Raras pero no invisibles nos propusimos hace casi 5 años aumentar la visibilidad de las enfermedades minoritarias, las personas y la investigación relacionada. Un trabajo realizado desde Sombradoble, una…