Cuando pasas por delante de un hospital, solo ves ventanas, pero no te imaginas cuántos soñadores hay detrás del cristal. Soy Marina, la madre de Jesús Dueñas Martín. Hace tres…
admin20 noviembre, 2018
En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo…
admin2 julio, 2018
Desde Raras pero no invisibles nos propusimos hace casi 5 años aumentar la visibilidad de las enfermedades minoritarias, las personas y la investigación relacionada. Un trabajo realizado desde Sombradoble, una…
admin28 febrero, 2017
Jose y Ana son jóvenes y felices. Un día deciden aumentar su familia y tener un hijo. El embarazo se desarrolla normalmente, y nace su hijo Aitor. Pero a los…
admin11 marzo, 2016
Se desconoce la causa de la enfermedad o síndrome de kawasaki, pero presenta síntomas comunes a las enfermedades de la etapa infantil, lo que retrasa su diagnóstico, provocando en muchos…
admin8 marzo, 2016
Vía Nature La estrella de este post se llama Renata Sarno, porque ella ha sido la responsable de que me interesara por este tema tan concreto y empezara a…
admin27 marzo, 2015
La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato (Síndrome 5P-) Celebra su XX cumpleaños con las jornadas divulgativas de los resultados de los estudios realizados sobre…
admin19 febrero, 2015
Este grupo ha sido creado el día 10 del mes de AGOSTO DE 2010, nació con el objetivo de publicar y compartir información VERAZ acerca de la Artrogriposis múltiple congénita,…
admin24 noviembre, 2014
Todo ocurrió muy rápidamente , nuestro hijo mas pequeño tenía 3 años y estaba sano . Un resfriado al inicio del curso escolar cambió nuestras vidas . Centros de salud…
admin3 noviembre, 2014
