Divulgación – Página 2 – Raras pero no Invisibles

Displasia ectodérmica anhidrótica

Cuando le hablamos a alguien de enfermedades raras en lo primero que piensa es en los problemas que se pueden ver a simple vista , los que son más llamativos …

admin25 agosto, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

Entrevista a la Asociación Procrece – Guatemala

¿Pueden explicarnos la enfermedad/es que representan? Síndrome de Prader Willy, Síndrome de Noonan, Síndrome de Turner, Síndrome de RusellSilver, Silla Turca Vacía, Mucopolisacaridosis Enzimáticas, Síndrome de Marfan, Pan-Hipopituitarismo, Síndrome de Robinow, Deficiencia Renal Crónica…

admin18 agosto, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

X-Frágil Melilla

La Asociación Síndrome X frágil en Melilla: Las Mariposas de Sergio, nace en Melilla a finales de Junio de 2012 como respuesta a la necesidad que tenían dos padres de…

admin11 agosto, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

Síndrome de Ehlers Danlos

Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a…

admin4 agosto, 2014

Divulgación

La biología de sistemas y el hiperinsulinismo congético

Las enfermedades raras que más nos asustan a los padres son las que afectan a los recién nacidos. Muchas de ellas tienen un origen genético y nos hacen sentir culpables.…

admin30 junio, 2014

Divulgación Pacientes

REFLEXIONES ANTE EL DIAGNOSTICO DE ELA

Asumir el diagnostico de ELA se hace muy difícil y más aun cuando apenas tenemos sintomatología evidente que nos haga pensar que vamos a tener un pronóstico tan comprometido. Queremos…

admin16 junio, 2014

Divulgación

La enfermedad de Fabry

La enfermedad de Fabry es una enfermedad relativamente rara: tiene una incidencia de 1:40 000 a 1:117 000 de nacidos varones. Sin embargo, hay dudas de que esté infradiagnosticada como…

admin2 junio, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

Una cura para las enfermedades raras

Cuando se habla de las enfermedades raras suele darse con frecuencia lo siguiente: por un lado alguien argumenta que por muy triste que sea la situación de los pacientes que…

admin19 mayo, 2014

Divulgación Sobre el proyecto

Raras pero no invisibles

https://www.youtube.com/watch?v=__e4UwCIRhY

admin7 mayo, 2014

Divulgación Sobre el proyecto

Los comienzos del proyecto

El proyecto "Raras pero no Invisibles" nace del deseo de realizar un documental sobre salud en el que se pusiera de manifiesto la investigación que se realiza en nuestro país.…

admin6 mayo, 2014