¿Pueden explicarnos la enfermedad/es que representan?
Síndrome de Prader Willy, Síndrome de Noonan, Síndrome de Turner, Síndrome de RusellSilver, Silla Turca Vacía, Mucopolisacaridosis Enzimáticas, Síndrome de Marfan, Pan-Hipopituitarismo, Síndrome de Robinow, Deficiencia Renal Crónica
Los síntomas, el día a día, las adaptaciones necesarias, etc.
En el caso del síndrome de Turner afecta a cada 2,500 niñas un nace con esta afección
La mayoría de síndromes que estamos describiendo son pacientes que tienen déficit de la Hormona de Crecimiento. Y algunos son pequeños por las distintas necesidades y afecciones que tienen. Marfan es todo lo contrario los pacientes son altos, hipelaxos, tienen una estenosis grande u aorta muy grande por lo que son afectados.
¿A cuántas personas afecta?
En nuestro país aún no hay datos reales, no existe un estudio o estadística para saber cuántos pacientes existen por patología
¿Cuáles son los principales objetivos de su asociación?
Satisfacer las necesidades primordiales de salud de los pacientes, proporcionándoles ayuda e inducción en el proceso de consulta, análisis, diagnóstico y tratamiento. También guiarlos en los procesos de solicitud de tratamiento ante las instancias gubernamentales de salud o ante entidades privadas que otorgan patrocinios, apadrinamientos, donaciones, etc. Además, proveer apoyo moral, emocional y psicológico al paciente y a su familia, mediante talleres y capacitaciones. Acompañamiento e inducción en el proceso de obtención de medicamentos.
Así mismo, ser entes calificadores en la calidad de la asistencia sanitaria y promover acciones para la inclusión de las personas con discapacidad en el ámbito laboral, educación, recreación, transporte, etc
¿Cuál es el número de integrantes de su asociación?
Actualmente tenemos documentados 81 niños y niñas así como jóvenes.
¿Qué actividades realizan desde la asociación?
Talleres de convivencia familiar, Talleres de Apoyo Psicológico, caminatas para la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras, actualmente estamos apoyando una iniciativa de ley en favor de las personas con discapacidad, estamos trabajando porque haya inclusión escolar, laboral y espacios en vías públicas y en el transporte, que es lo que carecemos en Guatemala
¿Cómo pueden colaborar las personas interesadas con vuestra asociación?
Lo pueden hacer de manera económica, o brindarnos apoyo con medicamentos, apoyarnos con su presencia para las actividades que se realizan en la organización
Que tengamos integración internacional cuando se realice algún congreso relacionado con Enfermedades ras.
¿Suelen colaborar con profesionales sanitarios?
No de manera enfática, por la falta de coordinación con los mismos, la colaboración de ellos es no muy consecutivo.
¿Consideran suficiente la investigación o comunicación que se hace de ella?
No es muy pobre y hace falta tener una mayor difusión.
¿Qué cambios reclaman a las autoridades sanitarias?
Calidad de vida, acceso a medicamentos, acceso al equipo para diagnósticos,atención personalizada trato humano por parte de algunos galenos. Tratar con respeto a los pacientes. Que haya suficientes insumos en los centros de atención al paciente.
¿Podrías indicarnos cuales son las principales carencias que existen en el sistema nacional de salud que vuestra asociación ha detectado?
Falta de insumos como medicamentos, camillas, papel para la descripción de una orden médica, equipo humano calificado, especialistas en enfermedades raras, y maquinaria para los diagnósticos. Desconocimiento de los galenos acerca del tema de las enfermedades raras.
Para concluir, ¿algo qué destacar?
La función y el trabajo que cada organización realiza en nuestro país son de gran ayuda para cada paciente. Deseamos tener alianzas con organizaciones de Europa y de todo el mundo así como en América.
Este artículo ha sido escrito por la Maria Delfina Tay de la Asociación Procrece de Guatemala como colaboración con Raras pero no invisibles. Podéis seguirlos en @AProcrece o en facebook
Buenos días tengan ustedes, soy madre de una niña de 17 tiene 2 años de padecer una enfermedad rara la que todavía no hay certeza de lo q tiene supuestamente es FMF , pueden ustedes darme alguna cita,respuesta o indicaciones de donde puedo avocarme gracias
Buen día quisiera saber como puedo contactar a la asociación ya que los números de teléfono que e encontrado en internet no responden, gracias.
Es satisfactoria la labor que Procrese está realizando, nuestra Asociación esta trabajando conjuntamente con ellos, le deseamos muchos éxitos, y lo principal que las autoridades de salud y la asistencia social, sean una realidad, para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de la población en general.
Bendiciones a PROCRESE.