Blog – Página 4 – Raras pero no Invisibles

Malformaciones de Chiari

La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) es una asociación sin ánimo de lucro fundada en septiembre de 2003 con la idea de informar y dar apoyo a…

admin8 septiembre, 2014

Asociaciones Historias Pacientes

Amig@s especiales

Estimados amig@s, Somos un grupo de papás y mamás de niñ@s con necesidades educativas especiales que estamos poniendo en marcha una iniciativa: formar un grupo de amig@s para nuestros hij@s…

admin1 septiembre, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

Displasia ectodérmica anhidrótica

Cuando le hablamos a alguien de enfermedades raras en lo primero que piensa es en los problemas que se pueden ver a simple vista , los que son más llamativos …

admin25 agosto, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

Entrevista a la Asociación Procrece – Guatemala

¿Pueden explicarnos la enfermedad/es que representan? Síndrome de Prader Willy, Síndrome de Noonan, Síndrome de Turner, Síndrome de RusellSilver, Silla Turca Vacía, Mucopolisacaridosis Enzimáticas, Síndrome de Marfan, Pan-Hipopituitarismo, Síndrome de Robinow, Deficiencia Renal Crónica…

admin18 agosto, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

X-Frágil Melilla

La Asociación Síndrome X frágil en Melilla: Las Mariposas de Sergio, nace en Melilla a finales de Junio de 2012 como respuesta a la necesidad que tenían dos padres de…

admin11 agosto, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

Síndrome de Ehlers Danlos

Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a…

admin4 agosto, 2014

Historias Pacientes

Sin Nombre

¿De qué enfermedad nos quieres hablar? Mi enfermedad no tiene aún un nombre, pero esta entre los siguientes juicios clínicos: conectivopatia no filiada, artritis reumatoide, ¿eritema elevatum diutinum?, dermatomiositis. ¿Cuáles…

admin28 julio, 2014

Historias Pacientes

Vivir con las consecuencias de la poliomielitis y el Síndrome Postpoliomielítico

Hoy en día no está reconocido como un grave problema de salud. No somos visibles para el conjunto de la sociedad. En muchas ocasiones confundidos con otras patologías. Sin embargo…

admin21 julio, 2014

Asociaciones Pacientes

Síndrome Hemolítico Urémico Atípico

¿Qué es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico? El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad ultra rara que afecta principalmente a los riñones pero también puede afectar a otros órganos…

admin7 julio, 2014

Divulgación

La biología de sistemas y el hiperinsulinismo congético

Las enfermedades raras que más nos asustan a los padres son las que afectan a los recién nacidos. Muchas de ellas tienen un origen genético y nos hacen sentir culpables.…

admin30 junio, 2014

Nos hacemos visibles