Blog – Raras pero no Invisibles

Sin categoría

Felices fiestas

Todo el equipo de Raras pero no Invisibles queremos desearos felices fiestas. Gracias por estar ahí, compartir y visibilizar vuestras historias. Juntos, somos más fuertes. Juntos, somos visibles.

admin26 diciembre, 2018

Asociaciones Historias Pacientes

Soñé mirando desde una ventana

Cuando pasas por delante de un hospital, solo ves ventanas, pero no te imaginas cuántos soñadores hay detrás del cristal. Soy Marina, la madre de Jesús Dueñas Martín. Hace tres…

admin20 noviembre, 2018

Historias Investigación Pacientes

La pequeña Martina

Queremos compartir con vosotros la historia de Martina. Su mamá Toñi nos cuenta un poco sobre su día a día. Martina tiene una enfermedad rara y hasta ahora parece ser…

admin19 noviembre, 2018

Historias Pacientes

Bien por Manuela

Hoy queremos compartir la historia de Manuela, tiene 16 meses. Como nos cuenta María, su mamá, su enfermedad rara tiene apellidos pero aún no tiene nombre. Os dejamos con el…

admin23 octubre, 2018

Historias Pacientes

Resiliencia

Nadie dijo que la vida fuese fácil, tampoco que de un día para otro tengas que enfrentarte al convivir con una enfermedad que mermara en muchas ocasiones tus ilusiones. Tenemos…

admin8 octubre, 2018

Historias Pacientes

Una historia real

Noah Higón Bellver Queremos que conozcáis un poco más a Noah, aquella joven que conocimos tras ese vídeo el 28 de Febrero. Pero sobre todo queremos que se escuche fuerte…

admin30 julio, 2018

Asociaciones MyLeaf Pacientes

¡Seguimos trabajando en visibilizar las enfermedades raras!

El 26 de Junio, tuvimos la oportunidad de hablar sobre enfermedades raras y crónicas y de nuestra aplicación My Leaf con el ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque…

admin2 julio, 2018

Asociaciones Pacientes

El papel de las asociaciones en las enfermedades raras

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo…

admin2 julio, 2018

Asociaciones Divulgación Eventos Investigación MyLeaf Pacientes Sobre el proyecto

My Leaf, la app que conecta las enfermedades raras

Desde Raras pero no invisibles nos propusimos hace casi 5 años aumentar la visibilidad de las enfermedades minoritarias, las personas y la investigación relacionada. Un trabajo realizado desde Sombradoble, una…

admin28 febrero, 2017

Divulgación Historias Pacientes

Hasta el sudeck. DSR (Distrofia Simpático Refleja)

Hola, soy una chica de 24 años, y hoy me gustaría contaros mi historia en cuanto a un caso clínico que, hasta el momento, muchas de las manos por las…

admin2 junio, 2016

Nos hacemos visibles