En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo…
admin2 julio, 2018
Hace unos meses Virginia compartió con nosotros como era su enfermedad y que carecía de diagnóstico. Hoy nos cuenta su experiencia cuando por fin lo obtuvo. ¿Han sido cuántos, nueve…
admin8 diciembre, 2014
22 de enero de 2010. Un día una chica se levantó con la cabeza muy cargada, y no sabía por qué, se tomó un gelocatil para poder irse a trabajar…
admin20 octubre, 2014
La guía 'Mi hijo tiene acondroplasia ¿y ahora qué?' es un documento novedoso elaborado por la Asociación CRECER con el fin de profundizar en el tema de la acondroplasia, el…
admin29 septiembre, 2014
La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) es una asociación sin ánimo de lucro fundada en septiembre de 2003 con la idea de informar y dar apoyo a…
admin8 septiembre, 2014
¿De qué enfermedad nos quieres hablar? Mi enfermedad no tiene aún un nombre, pero esta entre los siguientes juicios clínicos: conectivopatia no filiada, artritis reumatoide, ¿eritema elevatum diutinum?, dermatomiositis. ¿Cuáles…
admin28 julio, 2014
Hoy en día no está reconocido como un grave problema de salud. No somos visibles para el conjunto de la sociedad. En muchas ocasiones confundidos con otras patologías. Sin embargo…
admin21 julio, 2014
Tengo dos sobrinos. A la edad de 9 y 6 años, un día esperando entrar en el cine, el mayor me preguntó: “Tía , ¿por qué eres tan pequeña? Yo…
admin26 mayo, 2014
