La Asociación Española de afectados por malformaciones craneocervicales (AEMC) organiza el próximo 22 de junio un cineforum en el que se emitirá el documental. El acto tendrá lugar en el…
admin2 junio, 2015
¿En qué consiste la enfermedad? Es una enfermedad genética, rara (afecta a menos de 5/10000 habitantes en Europa) y constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes autoinflamatorios.…
admin15 septiembre, 2014
La Asociación Síndrome X frágil en Melilla: Las Mariposas de Sergio, nace en Melilla a finales de Junio de 2012 como respuesta a la necesidad que tenían dos padres de…
admin11 agosto, 2014
¿De qué enfermedad nos quieres hablar? Mi enfermedad no tiene aún un nombre, pero esta entre los siguientes juicios clínicos: conectivopatia no filiada, artritis reumatoide, ¿eritema elevatum diutinum?, dermatomiositis. ¿Cuáles…
admin28 julio, 2014
Las enfermedades raras que más nos asustan a los padres son las que afectan a los recién nacidos. Muchas de ellas tienen un origen genético y nos hacen sentir culpables.…
admin30 junio, 2014
La enfermedad de Fabry es una enfermedad relativamente rara: tiene una incidencia de 1:40 000 a 1:117 000 de nacidos varones. Sin embargo, hay dudas de que esté infradiagnosticada como…
admin2 junio, 2014
