Hoy en día no está reconocido como un grave problema de salud. No somos visibles para el conjunto de la sociedad. En muchas ocasiones confundidos con otras patologías. Sin embargo…
admin21 julio, 2014
Asumir el diagnostico de ELA se hace muy difícil y más aun cuando apenas tenemos sintomatología evidente que nos haga pensar que vamos a tener un pronóstico tan comprometido. Queremos…
admin16 junio, 2014
¿Qué es la Fibrosis Quística? La Fibrosis quística, forma parte de mi vida desde que nací. Es una enfermedad genética, es decir que mis progenitores son portadores del gen de…
admin9 junio, 2014
Tengo dos sobrinos. A la edad de 9 y 6 años, un día esperando entrar en el cine, el mayor me preguntó: “Tía , ¿por qué eres tan pequeña? Yo…
admin26 mayo, 2014
Cuando se habla de las enfermedades raras suele darse con frecuencia lo siguiente: por un lado alguien argumenta que por muy triste que sea la situación de los pacientes que…
admin19 mayo, 2014
Comenzamos una nueva etapa en el proyecto "RARAS PERO NO INVISIBLES" Cerca de cumplir un años desde que comenzamos la campaña de financiación colectiva, a través de la cual y gracias…
admin6 mayo, 2014
