Pacientes – Página 4 – Raras pero no Invisibles

Vivir con las consecuencias de la poliomielitis y el Síndrome Postpoliomielítico

Hoy en día no está reconocido como un grave problema de salud. No somos visibles para el conjunto de la sociedad. En muchas ocasiones confundidos con otras patologías. Sin embargo…

admin21 julio, 2014

Asociaciones Pacientes

Síndrome Hemolítico Urémico Atípico

¿Qué es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico? El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad ultra rara que afecta principalmente a los riñones pero también puede afectar a otros órganos…

admin7 julio, 2014

Divulgación Pacientes

REFLEXIONES ANTE EL DIAGNOSTICO DE ELA

Asumir el diagnostico de ELA se hace muy difícil y más aun cuando apenas tenemos sintomatología evidente que nos haga pensar que vamos a tener un pronóstico tan comprometido. Queremos…

admin16 junio, 2014

Asociaciones Pacientes

La Fibrosis Quística

¿Qué es la Fibrosis Quística? La Fibrosis quística, forma parte de mi vida desde que nací. Es una enfermedad genética, es decir que mis progenitores son portadores del gen de…

admin9 junio, 2014

Historias Pacientes

Relato: Mi experiencia con el Síndrome de Shwachman-Diamond

Tengo dos sobrinos. A la edad de 9 y 6 años, un día esperando entrar en el cine, el mayor me preguntó: “Tía , ¿por qué eres tan pequeña? Yo…

admin26 mayo, 2014

Asociaciones Divulgación Pacientes

Una cura para las enfermedades raras

Cuando se habla de las enfermedades raras suele darse con frecuencia lo siguiente: por un lado alguien argumenta que por muy triste que sea la situación de los pacientes que…

admin19 mayo, 2014

Asociaciones MyLeaf Pacientes Sobre el proyecto

Una nueva etapa

Comenzamos una nueva etapa en el proyecto "RARAS PERO NO INVISIBLES" Cerca de cumplir un años desde que comenzamos la campaña de financiación colectiva, a través de la cual y gracias…

admin6 mayo, 2014