Hace unos meses Virginia compartió con nosotros como era su enfermedad y que carecía de diagnóstico. Hoy nos cuenta su experiencia cuando por fin lo obtuvo. ¿Han sido cuántos, nueve…
admin8 diciembre, 2014
22 de enero de 2010. Un día una chica se levantó con la cabeza muy cargada, y no sabía por qué, se tomó un gelocatil para poder irse a trabajar…
admin20 octubre, 2014
La guía 'Mi hijo tiene acondroplasia ¿y ahora qué?' es un documento novedoso elaborado por la Asociación CRECER con el fin de profundizar en el tema de la acondroplasia, el…
admin29 septiembre, 2014
El síndrome Coffin-Lowry (SCL) es un trastorno genético ligado al cromosoma X, causado por mutaciones en el gen RPS6KA3. Este trastorno genético y neurológico se caracteriza por retraso psicomotor y…
admin22 septiembre, 2014
La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) es una asociación sin ánimo de lucro fundada en septiembre de 2003 con la idea de informar y dar apoyo a…
admin8 septiembre, 2014
Estimados amig@s, Somos un grupo de papás y mamás de niñ@s con necesidades educativas especiales que estamos poniendo en marcha una iniciativa: formar un grupo de amig@s para nuestros hij@s…
admin1 septiembre, 2014
¿De qué enfermedad nos quieres hablar? Mi enfermedad no tiene aún un nombre, pero esta entre los siguientes juicios clínicos: conectivopatia no filiada, artritis reumatoide, ¿eritema elevatum diutinum?, dermatomiositis. ¿Cuáles…
admin28 julio, 2014
Hoy en día no está reconocido como un grave problema de salud. No somos visibles para el conjunto de la sociedad. En muchas ocasiones confundidos con otras patologías. Sin embargo…
admin21 julio, 2014
Tengo dos sobrinos. A la edad de 9 y 6 años, un día esperando entrar en el cine, el mayor me preguntó: “Tía , ¿por qué eres tan pequeña? Yo…
admin26 mayo, 2014
