pacientes – Raras pero no Invisibles

¡Seguimos trabajando en visibilizar las enfermedades raras!

El 26 de Junio, tuvimos la oportunidad de hablar sobre enfermedades raras y crónicas y de nuestra aplicación My Leaf con el ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque…

admin2 julio, 2018

Asociaciones Pacientes

El papel de las asociaciones en las enfermedades raras

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo…

admin2 julio, 2018

Asociaciones Divulgación Eventos Investigación MyLeaf Pacientes Sobre el proyecto

My Leaf, la app que conecta las enfermedades raras

Desde Raras pero no invisibles nos propusimos hace casi 5 años aumentar la visibilidad de las enfermedades minoritarias, las personas y la investigación relacionada. Un trabajo realizado desde Sombradoble, una…

admin28 febrero, 2017

Divulgación Historias Pacientes

Hasta el sudeck. DSR (Distrofia Simpático Refleja)

Hola, soy una chica de 24 años, y hoy me gustaría contaros mi historia en cuanto a un caso clínico que, hasta el momento, muchas de las manos por las…

admin2 junio, 2016

Asociaciones Historias Pacientes

Síndrome de duplicación mecp2

Jose y Ana son jóvenes y felices. Un día deciden aumentar su familia y tener un hijo. El embarazo se desarrolla normalmente, y nace su hijo Aitor. Pero a los…

admin11 marzo, 2016

Asociaciones Historias Pacientes

La historia de Ismael y la enfermedad de KAWASAKI

Se desconoce la causa de la enfermedad o síndrome de kawasaki, pero presenta síntomas comunes a las enfermedades de la etapa infantil, lo que retrasa su diagnóstico, provocando en muchos…

admin8 marzo, 2016

Asociaciones Historias Investigación Pacientes

La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato cumple 20 años

La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato (Síndrome 5P-) Celebra su XX cumpleaños con las jornadas divulgativas de los resultados de los estudios realizados sobre…

admin19 febrero, 2015

Divulgación Investigación Pacientes

Una carrera contrareloj por la investigación en el Síndrome de Opitz C.

Por la Dra. Roser Urreizti Frexedas. Investigadora Postdoctoral del Departamento de Genética de la Facultad de Biología (UB) y del CIBERER. En el grupo de Genética Molecular Humana de la…

admin15 diciembre, 2014

Historias Pacientes

Mi enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento: eritema elevatum diutinum

Hace unos meses Virginia compartió con nosotros como era su enfermedad y que carecía de diagnóstico. Hoy nos cuenta su experiencia cuando por fin lo obtuvo. ¿Han sido cuántos, nueve…

admin8 diciembre, 2014

Asociaciones Historias Pacientes

ASHUA: Nuestra historia

Todo ocurrió muy rápidamente , nuestro hijo mas pequeño tenía 3 años y estaba sano . Un resfriado al inicio del curso escolar cambió nuestras vidas . Centros de salud…

admin3 noviembre, 2014