Asociaciones – Raras pero no Invisibles

Soñé mirando desde una ventana

Cuando pasas por delante de un hospital, solo ves ventanas, pero no te imaginas cuántos soñadores hay detrás del cristal. Soy Marina, la madre de Jesús Dueñas Martín. Hace tres…

admin20 noviembre, 2018

Asociaciones MyLeaf Pacientes

¡Seguimos trabajando en visibilizar las enfermedades raras!

El 26 de Junio, tuvimos la oportunidad de hablar sobre enfermedades raras y crónicas y de nuestra aplicación My Leaf con el ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque…

admin2 julio, 2018

Asociaciones Pacientes

El papel de las asociaciones en las enfermedades raras

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo…

admin2 julio, 2018

Asociaciones Divulgación Eventos Investigación MyLeaf Pacientes Sobre el proyecto

My Leaf, la app que conecta las enfermedades raras

Desde Raras pero no invisibles nos propusimos hace casi 5 años aumentar la visibilidad de las enfermedades minoritarias, las personas y la investigación relacionada. Un trabajo realizado desde Sombradoble, una…

admin28 febrero, 2017

Asociaciones Historias Pacientes

Síndrome de duplicación mecp2

Jose y Ana son jóvenes y felices. Un día deciden aumentar su familia y tener un hijo. El embarazo se desarrolla normalmente, y nace su hijo Aitor. Pero a los…

admin11 marzo, 2016

Asociaciones Historias Pacientes

La historia de Ismael y la enfermedad de KAWASAKI

Se desconoce la causa de la enfermedad o síndrome de kawasaki, pero presenta síntomas comunes a las enfermedades de la etapa infantil, lo que retrasa su diagnóstico, provocando en muchos…

admin8 marzo, 2016

Asociaciones Divulgación Historias Investigación Pacientes

Renata Sarno y el monocromatismo de conos azules

Vía Nature La estrella de este post se llama Renata Sarno, porque ella ha sido la responsable de que me interesara por este tema tan concreto y empezara a…

admin27 marzo, 2015

Asociaciones Historias Investigación Pacientes

La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato cumple 20 años

La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato (Síndrome 5P-) Celebra su XX cumpleaños con las jornadas divulgativas de los resultados de los estudios realizados sobre…

admin19 febrero, 2015

Asociaciones Divulgación Pacientes

Asociación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita (Asoiberoamc)

Este grupo ha sido creado el día 10 del mes de AGOSTO DE 2010, nació con el objetivo de publicar y compartir información VERAZ acerca de la Artrogriposis múltiple congénita,…

admin24 noviembre, 2014

Asociaciones Historias Pacientes

ASHUA: Nuestra historia

Todo ocurrió muy rápidamente , nuestro hijo mas pequeño tenía 3 años y estaba sano . Un resfriado al inicio del curso escolar cambió nuestras vidas . Centros de salud…

admin3 noviembre, 2014