Cuando pasas por delante de un hospital, solo ves ventanas, pero no te imaginas cuántos soñadores hay detrás del cristal. Soy Marina, la madre de Jesús Dueñas Martín. Hace tres años que soñé mirando desde una ventana. Jesús tenía un año y medio de vida: los síntomas de su enfermedad cada vez eran más fuertes y tuvo que ingresar en el hospital de la Fe de Valencia. Dejó de caminar. No podía sujetar ni su pequeño biberón ni mantenerse sentado en una silla normal. Todo era imposible. Decidió que mis brazos eran su mejor medicina, me lo demostraba cada día al no querer separarse de mí. Los días se hacen eternos en un hospital y las dolorosas pruebas que le tenían que hacer eran como si cada minuto que él sufría a mí me robaran el derecho de protección que todas las madres sentimos por nuestros hijos. Un día le hicieron una punción medular en la que yo estuve presente. No voy a describir cómo me miraba. Ese día sentí que tenía en mis brazos el motivo más grande por el que renunciar al conformismo y la resignación a la que nos quieren someter a los que padecemos enfermedades huérfanas. Así comenzó todo, persiguiendo un sueño y pensando que luchar contra la enfermedad de mi hijo era la solución. Ya han pasado tres años de ese momento en el que nos hablaron por primera vez del síndrome de distonía mioclónica. Ahora no luchamos. Ahora miramos a nuestro pequeño a los ojos con un amor indescriptible porque queremos conocer bien la condición con la que vive. Respetándolo y haciéndole saber que, aunque no puede comer sin ayuda, entre otras dificultades que su condición genética le plantea, el sol seguirá brillando en nuestra vida. Aludme ha recibido el calor de muchas personas que han apostado por el lema «yo pueo». Unas palabras mal pronunciadas por nuestro hijo cuando era más pequeño, pero enredadas en la realidad de nuestro presente, porque estamos seguros de que él puede. Aunando fuerzas, conseguimos llegar a la ladera de una montaña que estamos caminando en familia. No nos perdemos ni un detalle del ascenso y lo vivimos con alegría y multitud de emociones donde la risa y el llanto, son compañeros de viaje. El hospital Sant Joan de Déu en Barcelona acogió nuestra iniciativa y hoy por hoy trabajan en la investigación sobre el síndrome de distonía mioclónica. Este proyecto está cien por cien financiado por nuestra asociación y ya está dando sus frutos. El día 1 de diciembre se celebrará en Barcelona la segunda reunión de familias afectadas por distonía y especialistas en nuestro país, algo muy importante para conocer los avances de este primer año. Hablar de dinero en estos casos es complicado, en realidad nunca me hubiera imaginado en esta situación. Todo va bien: el trabajo, la casa, el mar frente a mis ojos… Pero os confieso que a veces vuelvo a respirar y me falta oxígeno para seguir subiendo esa montaña. 15.000 euros trimestrales mantienen viva la esperanza de llegar a la cima. Una cantidad insignificante para una gran empresa, pero un milagro conseguirlo para una asociación familiar. Convivir con el síndrome de distonía mioclónica es complicado. La mayoría de los síntomas no se ven, algo a lo que la sociedad no está acostumbrada cuando se habla de enfermedad discapacitante. Sentir que tus pulsaciones se aceleran cada vez que intentas moverte, notar cómo tu cuerpo se sacude 100 veces al día solo por intentar hacer una caricia o por querer aprender a escribir. Beber agua puede ser toda una hazaña porque intentas controlar los temblores repetitivos y fulgurantes que envía el cerebro al músculo que intentas controlar. El patio del colegio se hace enorme porque tú no puedes atravesarlo corriendo, ya que no te acuerdas de los músculos que tienes que utilizar, así que vas caminando y te caes diez veces y encima se ríen de ti. De esa forma se vive con esta condición genética, pero Jesús, a simple vista, no tiene nada más que un problema para caminar y temblores, algo muy lejos de la realidad. Seguiremos descubriendo rincones aunque, a veces, solo nos sujetemos con las yemas de los dedos.
Gracias por leer mi mensaje. Marina.
