Asumir el diagnostico de ELA se hace muy difícil y más aun cuando apenas tenemos sintomatología evidente que nos haga pensar que vamos a tener un pronóstico tan comprometido. Queremos encontrar una esperanza que nadie se atreve a darnos.
La tecnología avanza, evolucionamos en conocimiento e información, pero desafortunadamente no vamos a la par en Comunicación, la comunicación del diagnostico de ELA sigue siendo deficiente, en ciertas ocasiones por desinformación y en otras por una información demasiado cruel, la calidez humana que se precisa para transmitir este tipo de diagnóstico muchas veces es imposible de lograr en una consulta medica.
Los afectados y sus familiares en las primeras consultas medicas se ven obligados a tomar unas decisiones para los que emocionalmente aun no están preparados, como puede ser el PEG o en su momento será la traqueotomía, son muchas las dudas y miedos que les invaden , mi experiencia me hace pensar que si le preguntamos a un paciente en fase inicial va a mostrarse mas partidario al uso de técnicas invasivas , ya que aun no sabe muy bien que le depara el futuro, sin embargo si hacemos esas mis preguntas en una fase más avanzada ya se muestran más reacios.
Por lo tanto quizás no deberíamos apresurarnos tanto en animar a los afectados a que hagan sus voluntades anticipadas en fases tan iniciales de la enfermedad ya que su opinión puede cambiar con el transcurso de la enfermedad y quizás le evitaríamos mucho sufrimiento.
La aceptación del diagnóstico de ELA no podemos decir que sea estática mas bien es oscilante en el tiempo, ya que en ciertas ocasiones tenemos la impresión que son consciente de su diagnóstico y en otras no, desde el plano psicológico esto es habitual como mecanismo de defensa para sobrellevar tanto dolor y en ningún momento podemos considerarlo negativo , siempre y cuando “esa ilusión” no les haga negarse a recibir ningún tratamiento o cuidados.
En definitiva el diagnostico se hace entre todos, los profesionales sanitarios, familiares y sin duda y cada día más los medios de comunicación, todos tenemos una pequeña responsabilidad en hacerlo lo mejor posible para que la actitud del enfermo sea la más adecuada y positiva dentro de la gravedad de esta enfermedad. Tienen derecho a luchar por su enfermedad y no podemos restarle energía, tratando de que acepten unas limitaciones que aun no tienen.
La actitud del enfermo al final nos va a condicionar a todos, médicos y familiares, y el resto de profesionales tendremos que ser cautos y tratar de no emitir juicios de valor delante de él ,de hasta qué punto la vida compensa o no en sus circunstancias, ya que nuestras opiniones sin duda ejercen un efecto increíble en ellos. Debemos asesorarles, escucharles y acompañarles con toda la valentía y el cariño que podamos transmitirles ante las complicadas situaciones y decisiones que se les van a presentar.
Los familiares también van a necesitar apoyo y una orientación especializada para poder acompañar al afectado en cada etapa de la ELA. Ya que su soporte es vital para ellos.
Este artículo ha sido escrito por Patricia García Luna de la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica como colaboración con Raras pero no invisibles. Podéis seguirlos en:
