Guía tengo un hijo con acondroplasia – Raras pero no Invisibles

La guía ‘Mi hijo tiene acondroplasia ¿y ahora qué?’ es un documento novedoso elaborado por la Asociación CRECER con el fin de profundizar en el tema de la acondroplasia, el cual a día de hoy es poco tratado por los profesionales debido a la importancia que se dan a otras patologías frente a esta relegándola a un puesto menor.

A menudo quedamos sorprendidos cuando escuchamos la palabra acondroplasia y es que el término es poco conocido para la mayoría de las personas. La acondroplasia es un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo. Se trata de una alteración ósea de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo anormal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo.

En la mayoría de los casos el diagnóstico se comunica a los padres cuando el bebé está aun en el vientre de la madre en el octavo mes de embarazo detectando en ellos un crecimiento anómalo de los huesos y un diámetro craneal mayor de lo normal.

Recibir la noticia de que el pequeño que con tanta ilusión se está esperando posee un tipo de discapacidad genera en muchos padres desesperación y sentimientos de culpa. La preocupación acerca de como será nuestro hijo, que calidad de vida tendrá cuan autónomo podrá ser para realizar sus actividades son las inquietudes más frecuentes de los padres.

Gracias a la labor de las asociaciones prestamos apoyo emocional, acercamos recursos y acompañamos a los padres en el proceso de atención y evolución de sus hijos la cual se realiza mediante entrevistas periódicas y coordinación con el resto de profesionales que tratan al niño. La presencia de las asociaciones y el trabajo de estas es de gran importancia pues los profesionales que en ella trabajamos ofrecemos un trato directo y cálido hacia nuestros usuarios de manera que para ellos acudir a nuestras oficinas es un hecho de agrado. Nuestra actividad se basa en luchar por conseguir una serie de derechos e igualdades para nuestros usuarios y que estos se sientan satisfechos con la labor que ejercemos.

Es primordial la afrontación de la situación y la aceptación del menor tal y como es, una afrontación adaptativa hace que abramos nuestro campo de visión hacia múltiples servicios y recursos existentes que mejoraran la calidad de vida de ellos como son la estimulación precoz, la estimulación lingüística y de la autonomía personal. Además de las prestaciones a las que tenemos derecho y que hacen la vida del niño mucho más fácil.

En la Comunidad Andaluza existen numerosos centros de atención temprana que cuentan con servicios de profesionales como fisioterapeuta, psicólogos que ofrecen a los padres un trabajo de calidad y que según los estudios realizados mejora las habilidades de los niños, pues se les estimula desde muy pequeños.

El trabajo que realizamos es mucho mas fructífero para los niños si los padres se muestran dispuestos a colaborar .Uno de los procesos más complejos y duros para los padres es cuando el niño ha de insertarse en la escuela, es en estos momentos cuando crecen los miedos respecto a cómo será su acogida por lo compañeros

La inserción del niño en el aula es en ocasiones motivo de que el niño perciba diferencias respecto a sus compañeros y surjan dudas acerca de las diferencias que existen entre su cuerpo y el de sus amigos. La mejor actitud que podemos tomar es hablar con nuestros niños e intentar explicarles que las únicas diferencias que les separan de sus compañeros no van mas allá de las condiciones físicas, hemos de apoyarlos y hacerles ver que son tan capaces y productivos como cualquier compañero de su colegio.

Gracias a la demanda de los padres cuyas voces se hacen cada vez más fuerte y al trabajo de las Asociaciones se han innovado mecanismo de adaptación para los niños tanto en el hogar como en la escuela. Estas adaptaciones van desde pupitres y sillas adaptadas, escaleritas para llegar al wc, cubiertos especiales,lavabos adaptados, etc.

Otra cuestión importante es acerca de las prestaciones y donde solicitarlas. En muchas ocasiones el desconocimiento por parte de algunos padres acerca de los recursos que sus comunidades autónomas ponen a disposición de sus hijos es uno de los principales puntos a abordar desde la Asociación donde explicamos las prestaciones que se pueden disponer, cómo y cuando solicitarlas.

Por último y no menos importante hay que mencionar la visión que la sociedad tiene hacia las personas con acondroplasia, la cual ha ido evolucionando conforme al paso del tiempo.

La visión de la discapacidad y concretamente la de la acondroplasia ha ido cambiando conforme el transcurso de los años hasta llegar al día de hoy. La percepción de las personas con diversidad funcional que tiene hoy nuestra población es de personas sumamente capaces e integradas en la comunidad que realizan determinadas labores necesarias para todos contribuyendo con su esfuerzo a la mejora y promoción de nuestro ámbito.Desde Crecer promovemos el fomento de las relaciones eliminando cualquier factor que impida que los niños o adultos se relacionen de una manera satisfactoria para ellos.

Puede descargar la guía completa aqui

Este artículo ha sido escrito por Patricia García Luna como colaboración con Raras pero no invisibles.

Foto Portada: Montserrat Villanueva Del Moral «Alzados» cedida como colaboracíon con Raras pero no invisibles para este artículo
https://www.flickr.com/photos/mon06/

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Yohalice dice:

20 marzo, 2016 a las 8:44 pm

Hola a todos y que el Señor los bendiga, soy de venezuela, estad Zulia y tengo un bebé de 3 meses con acondroplasia estoy muy contenta con mi bebé y mi familia también pero tengo tantas dudas y miedos que no quiero transmitirle a mi hijo a medida que crece pero no se como está mentalidad limitante.. Espero me responda y me den algún tipo de consejo. Gracias