22 de enero de 2010. Un día una chica se levantó con la cabeza muy cargada, y no sabía por qué, se tomó un gelocatil para poder irse a trabajar con niños de infantil y salió mucho más cansada. Ya no podía coger el coche. A las 5 de la madrugada, hora de España, de repente se despertó y tenía un dolor muy fuerte de oído izquierdo acompañado de un sonido en ese oído. Al día siguiente como seguía igual se puso calor seco a ver si se le pasaba pero no sucedió nada, se sentía desorientada e impotente al no saber lo que pasaba. Pasados unos días fue a un otorrino en Ávila, en la primera revisión le dijo que eran “acufenos” (ruidos internos que pueden ir desde pitidos, silbidos, cambios de volumen, etc) y le miró los dos oídos. Le mandó otra prueba y le comentó que veía una perforación del tímpano y había que hacer una miringoplastia(cerrar la perforación). Todo esto sucedió hasta febrero del 2010. Durante este tiempo fue a trabajar muy cansada porque la noche era horrible, ya que con el silencio los ruídos internos aumentaban. Un mes después decidió darse de baja porque ya no podía más, con la intención de acudir a otro médico. En las audiometrías salía todo normal, por lo que le mandó un Scanner pero como no se veía nada, el otorrino ya no sabía que hacer, y le mandó al neurologo (ella seguía con los acufenos). Desde ese mes empezó a perder fuerza en las manos, brazos, pies y piernas; por ello le pidieron una resonancia de cuello (ahí ya le empezaban a molestar los ruidos ambientales) y apareció que tenía las cervicales C3-C4 y C5 comprimiendo a la médula espinal (mielopatía cervical) y se tenía que operar lo antes posible. 6 de mayo del 2010: Le operaron de cervicales. Entonces de mayo a julio los “ruidos” del oído estuvieron más estables, casi no los oía, así que pensó que eran de cervicales y ya no le di importancia. Julio del 2010: los ruidos empezaron a aumentar y se fue a un centro auditivo que se llama GAES para informarse y el audio protesista dijo que cuando se quitara el collarín volviera. Septiembre del 2010: empezó con los dolores de cabeza que antes de la operación tuvo porque no podía soportar ningún ruido ambiental (coches, tele, los platos, etc) y durante 1 semana estuvo aislada dentro de una habitación. Octubre de 2010 Se quitó el collarín y tuvo que empezar el gimnasio. En esa época empezó clases de natación, que es la única rehabilitación para volver a coger movilidad en el cuello. El caso es que en el agua se encontraba bien porque le relajaba al cual antes le tenía fobia. Es curioso pero cuando le empezaron a molestar los ruidos ambientales su cerebro solo aceptaba el sonido del agua. Notaba que sentía molestias en los dos oídos, por tanto, fue al otorrino y le dijo que tenía una arteritis (inflamación de arterias) además de sacarle cera de los oidos y como es natural le mandó medicación. Ella se sentía con fuerzas para trabajar, aunque ya notaba algo raro, la música molestaba en sus oídos, perdió sensación de disfrute del movimiento y sentía terribles dolores de cabeza. A todo esto el 18 de octubre se incorporó a trabajar pensando que esto se pasaría. A las cuatro semanas se levanté un poco mareada y ya veía que los ruidos ambientales seguían molestando y no podía soportarlo, todo ruido asustaba y producía sobresalto en sus oídos además de tener tensión muscular. Ya le costaba mucho concentrarse y notaba que cuando había muchos estímulos no era capaz de manejarlos y además notaba que la velocidad del procesamiento de la información disminuía, por tanto, la comprensión de los mensajes se hacía difícil. Entonces se dio de baja. Como es natural, esta chica es muy activa y ya sospechaba de la hiperacusia, volvió al otorrino y ya le dijo que tenía RECLUTAMIENTO, similar a la hiperacusia cuya diferencia es que es un trastorno que produce fatiga auditiva. Entonces se le mandó la prueba de POTENCIALES EVOCADOS, y en ésta detectaron en el oido izquierdo una hipoacusia neurosensorial o de percepción retrococlear, es decir, que el sonido te entra de forma doble y en el oido derecho otra. La pérdida es de 15 db cada una. Esto le llamó la atención y se quedó un poco desorientada, confusa, y como cualquier persona que ha hecho Educación Especial se puso a investigar. Descubrió la enfermedad de Meniere (mareos, vertigos, acufenos, dificultades en la audición), preguntó dijo que sí. Ya estaba en GAES haciendo tratamiento para la hiperacusia que consistió en la colocación de unos cascos a través de los cuales se transmitia sonidos puros, parecidos al agua. Entonces estaba con vértigos y mareos, con nauseas, aunque intentaba hacer vida normal en la medida de las posibilidades. El otorrino creía que eran del agua y me quitó la natación durante 15 días, lo pasó muy mal. Compró unos cascos (ver foto) para protección del ruido y con ellos estaba muy bien. En natación los estímulos eran difíciles de gestionar. Le costaba procesar la información y tenía sentimientos de impotencia y de frustración por no saber lo que sucedía. El monitor tenía mucha paciencia y con el esfuerzo se conseguían los objetivos propuestos.
CÓMO ES EL DÍA A DÍA DE UNA PERSONA CON HIPERACUSIA. Después de pasar toda la etapa anterior empezó a hacer vida normal comenzando por quitarse los cascos progresivamente y notó que le costaba mucho procesar la información. Empezó en casa, no fue fácil. En la calle costó más quitárselos. La estrategia fue cambiarse de piso y comenzar a hacerlo en calles tranquilas de poco ruido. En este proceso han influido mucho los consejos de su monitor de natación. Cuando empezó a quitárselos, y terminó la terapia notó que para ella muchos días el lenguaje oral era como desconocido y decidió ir a un logopeda con quien trabajó la estructuración del lenguaje y además estaba con una psicóloga; porque este trastorno produce muchas crisis de ansiedad. Finalmente se los quitó en el gimnasio, costó un poco más porque su mente había asociado que los cascos le daban seguridad en el equilibrio, y comprobó que se podía estar sin cascos. ¡Esto era un logro! No está siendo un proceso nada fácil para ella y lo peor es que a veces la sociedad lo comprendía poco. Además de la molestia este trastorno conlleva en entornos ruidosos dificultades de comunicación con lo cual tenía que emplear estrategias, como mirar a los labios de las personas para que pudiera comprenderlas bien y debido a esta situación, muchas emociones, sobre todo, negativas suelen estar presentes, sobre todo la ansiedad. Pasada esta etapa tan dura, poco a poco se fue adaptándose a la situación, aunque no está siendo nada fácil, sobre todo cuando te encuentras que tu familia te entiende muy poco y es complicado aceptar que se tiene un desarrollo normal y de pronto las capacidades cognitivas, lingüísticas y de comunicación se ven disminuidas. En septiembre del año 2011 comenzó a trabajar de nuevo y la verdad es que ha sido duro porque tuvo que buscar otras estrategias para pensar además de ir a otro ritmo. La adaptación a los ruidos ha costado mucho. En el colegio se sintió muy comprendida y eso ayudó mucho a afrontar la situación. Al principio de curso empezó muy perdida y desorientada, era como si no hubiera trabajado nunca, los compañeros de trabajo le ayudaron mucho y eso le ayudó muchísimo. Se cansaba a nivel auditivo, aunque un poco menos, lo que conlleva mucha fatiga mental. Esto le producía mucha impotencia y frustración. Muchas veces tenía la sensación de que ella r podría avanzar muchísimo más aunque al cansarse tanto tiene que hacer caso a su cuerpo y aceptar lo que tenía. Finalmente descubrió en el deporte, sobre todo en la natación, un componente terapéutico, a través del cual está aprendiendo a desarrollar otros sentidos como la vista y el tacto. Le ha costado mucho su aprendizaje. Gracias a la paciencia de su monitor y el esfuerzo, la insistencia, paciencia y perseverancia, ha conseguido alcanzar los objetivos porque durante todo el proceso comentado anteriormente perdía seguridad en si misma pero poco a poco la está recuperando. Al principio ella no quería aceptar la situación y estuvo a punto de encerrarse en casa y su respuesta era negativa ante la situación queriendo aislarse de todo. Su monitor le animaba mucho porque le veía muy frustrada cuando iba a las clases y él mismo hacía que viera las cosas de otra manera cuando estaba con crisis de ansiedad. El manejo de los ruidos ambientales ha influido mucho en el aprendizaje a espalda, porque al no tener la vista debía apoyarse en el sentido del tacto, y todavía me sigo poniendo un poco nerviosa, pero lo estoy consiguiendo. Con la experiencia de estar pasando por todas las emociones que pasa una persona con discapacidad esta chica entiende mucho mejor a sus alumnos y les comprende mejor por lo que pasan, piensan y sienten. Durante el curso 2011-2012 trabajó con alumnos hiperactivos, discapacidad intelectual, TGD (trastorno generalizado del desarrollo) y Síndrome de Asperger (trastorno que dificulta las relaciones sociales) además de discapacidad intelectual. Aprendió mucho de ellos y también se emocionaba porque además de observar mejorías en ellos, veía que ella también mejoraba en todos los aspectos. Empezó a usar apoyos visuales y para comprender la información intenta visualizar cada palabra, aunque las globales son más complicadas de visualizar. Cuando se lo valoraron en el Centro Base (lugar donde se valoran las minusvalías) no conocían lo que era y a nivel médico está muy poco investigado. Por ese tiempo todavía le agobiaban un poco los bullicios, y no controlaba las situaciones con mucha gente. Con la terapia cognitivo conductual aprendió a relajarse y concentrarse en un solo estímulo. Tampoco puede estar cerca de los altavoces porque le retumban y hacen daño en el hemisferio izquierdo en el área temporal del cerebro, de ahí que la comprensión se vea afectada y a veces le cuesta controlar el tiempo. En toda esta etapa ha adquirido mucha gestión del tiempo en los autobuses. A día de hoy la terapia cognitivo conductual y el coaching ha conseguido cambiar los pensamientos y las creencias, además de adquirir otra forma de pensar. Se puede vivir con hiperacusia, es fundamental gestionar emociones para ello.
Este artículo ha sido escrito por Begoña Martín como colaboración con Raras pero no invisibles. Más información en: http://www.facebook.com/
gracias por publícalo , pues sirve de ayuda a las personas que les ocurre lo mismo y nadie sabe decir que les pasa
Muchas gracias por publicarlo.