Todo ocurrió muy rápidamente , nuestro hijo mas pequeño tenía 3 años y estaba sano . Un resfriado al inicio del curso escolar cambió nuestras vidas . Centros de salud , pediatras privados y tres hospitales sin diagnóstico y perdiendo la función renal .
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico llamó a nuestra puerta y se quedó con nosotros . Nuestro hijo José estuvo 4 años yendo al hospital a la máquina de hemodiálisis tres veces por semana, ya que debido a la enfermedad le quitaron los dos riñones, y después de hacerle un estudio genético se supo que nunca podría tener un riñón nuevo .
Pero unos papas como somos nosotros no quisimos esa vida para nuestro hijo . Decidimos investigar y preguntar aun sabiendo que los doctores eran reacios a este tipo de consultas externas .
Fuimos a Italia , Insbruch , Canadá , Francia . Todos nos decían que el investigador de esta enfermedad estaba en España y era de los mejores . Contactamos con el investigador en el CIB de Madrid , nos abrió sus puertas y nos dio mucha confianza .
El equipo europeo de esta enfermedad trabajaba unido . Aun tardamos en asimilar la enfermedad porque pensábamos que estábamos solos en el mundo . Esperamos a tener la autorización de un medicamento que se podría combinar a la hora de realizar un transplante . El equipo de Nefrología Infantil del hospital Universitario y Politécnico de la Fe de Valencia hizo el primer trasplante pediátrico con el anticuerpo monoclonal a nuestro hijo . Ya lleva 4 años con su riñón y su medicina cada 15 días .
Al año de su trasplante creamos la Asociación , nuestro objetivo dar a conocer la enfermedad , ayudar a las familias y pacientes y evitar la pérdida de órgano vital porque ya hay tratamiento . Y os doy las gracias por haber podido asistir al telemaratón y ver a mi hijo feliz con el mago Yunke .
Esta es nuestra historia
Mireya
Este artículo ha sido escrito por Mireya Carratala como colaboración con Raras pero no invisibles. Podéis seguirlos en www.ashua.es
Es una pena, tantas enfermedades que hay y tan poco empeño que se pone por hacer algo por ellas.
A ver si entre todos podemos darlas más a conocer, gracias por vuestra labor informando sobre los diferentes problemas de salud.