La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) es una asociación sin ánimo de lucro fundada en septiembre de 2003 con la idea de informar y dar apoyo a afectados de malformaciones cráneo cervicales especialmente el Chiari y/o la Siringomielia tipificadas como raras.
MI EXPERIENCIA CON LA MALFORMACIÓN DE CHIARI
Todo empezó a los 23 años haciendo un salto mortal en una cama elástica, me resbale con la arena que había en la cama y caí rebotando. Al día siguiente estaba súper dolorida, pero pensé, poco a poco esta molestia muscular desaparecerá. Pasaban los días y el dolor se incrementaba, no podía mover mi cuello porque me mareaba, decidí acudir al hospital más próximo a mi facultad para que me ayudasen a saber que me estaba pasando. Me hicieron unas radiografías y me dijeron espere ahí sentada, al cabo de unos minutos empezaron a venir varios médicos hacia mí me dijeron que me tenían que movilizar el cuello y operarme porque tenía una luxación de las tres primeras vertebras cervicales. Les explique que tenía un familiar neurocirujano y prefería consultarle.
Es noche hable con mi familiar y me dijo que él creía que era mejor ponerme un collarín y recetarme miorelajantes y estar en reposo cuatro meses. Decidí hacerle caso, además a quien le puede apetecer operarse, mejore algo del dolor de cuello, pero a la vez me surgieron otros síntomas dolores de cabeza ante cualquier mínimo esfuerzo, pesadillas nocturnas monotemática siempre el mismo dueño desagradable que me despertaba angustiada y me pasaba el resto en vela por miedo a volver a revivirlo, dolor de brazo izquierdo, y falta de equilibrio.
Pasaron años y los síntomas seguían avanzando alterando mis ganas por concéntrame en los estudios, mis ganas por salir con mis amigos, pero nadie le daba importancia ni los médicos ni mi familia. Muchas veces pensé que era yo la causante de estos síntomas y me sentía culpable, otras veces me sentía incomprendida y sola. Eso te va sumergiendo en una depresión y ansiedad. Encontrándote mal todo te resulta mucho más difícil.
Un día en el cual estaba trabajando, no sentí la mitad de mi cara derecha, me preocupe, por mucho que me la tocaba o pellizcaba no sentía nada, así que decidí comentarlo con el médico, el cual me recomendó una resonancia magnética para valorar lo que me estaba ocurriendo.
El diagnóstico fue Malformación de Chiari de 19 mm y doble escoliosis de C1-C4 con luxación de las tres primeras vertebras y un pro atlas e impresión basilar. Aun así la recomendación fue observar. Me pase varios años realizándome resonancias es verdad que las imágenes siempre eran las mismas pero mis síntomas habían avanzado muchísimo. Empecé a tener serios problemas con mi pierna derecha, y una luxación de mandíbula y maxilar que me produjo una neuralgia de trigémino espantosa. Aún así los médicos me decían que esos síntomas no se correspondían al Chiari.
Mi vida se paro, tuve que dejar de trabajar, vivía a base de opiáceos y otras miles de pastillas que me producían un intenso dolor de estomago. Estaba todo el día en casa tumbada en el sofá.
Decidí buscar en qué consistía la malformación de Chiari, y me sorprendió ver que lo síntomas que detallaban correspondían a los míos, encontré a más afectados y decidí buscar a un buen médico.
Con 47 años aparecí en la consulta del mejor neurocirujano en la base del cráneo y en concreto en la malformación de Chiari. Le lleve todas mis pruebas y enseguida me explico
que tenía una compresión cerebral y debía de operarme de inmediato, sino mis síntomas seguirían avanzando produciéndome serias secuelas.
Como mi familia siempre había pensado que esto del Chiari no era nada importante, eran reacios a mi cirugía. Me volví a sentirme sola y decepcionada por los míos. Pero decidí que no podía dejar pasar esta oportunidad y me opere.
El 13 de septiembre de 2009 ingrese para hacerme unas pruebas en el Hospital Valle de Hebrón de Barcelona servicio de neurocirugía mi médico era el jefe de servicio Dr. Sahuquillo. Después de una semana de pruebas el médico me dijo está usted peor de lo que pensaba así que deberá ingresar otra vez para hacerles más pruebas. En el mes de octubre ingrese otra vez y al finalizarlas me dijeron que lo primero que tenía que hacer es ponerme un halo cráneo torácico.
Fue ponerme este halo y mejorar, la mandíbula y el maxilar no se me luxaban, el trigémino me dejo de molestar, y la primera noche puede dormir y por primera vez sin la pesadilla diaria. Creo que fue el día más feliz, al cabo de un mes me hicieron una descompresión de la fosa posterior y una artrodesis de cráneo con las primeras cervicales. Estuve en quirófano 14 largas horas, pero mereció la pena. Tuve que ingresar varias veces más por pequeños problemillas que había que ir solucionado en algunos casos de forma quirúrgica.
Tuve que estar con el halo seis meses, aún así no me escondí, salía por las mañanas a llevar a mis hijas al colegio y luego me tumbaba estaña exhausta, así me mantuve cuatro meses. Posteriormente me quitaron el halo y durante cuatro mesesestuve con un collarín especial y posteriormente rehabilitación de cuello para evitar la atrofia muscular. No fue fácil el proceso pero logre mejorar. La pena es no haberme operado antes y así evitar síntomas que al llevar tanto tiempo con ellos se instauran y son difíciles que desaparezcan.
Me concedieron una invalidez permanente y una minusvalía del 63%.
Posteriormente visite a todos aquellos médicos que me insinuaron que era una hipocondriaca para explicarles lo que me habían realizado y el diagnóstico, intentando que no recurran a utilizar esa maldita palabra que tanto daño realiza, creo que lo que deben de hacer es derivar.
Lo más importante es hacer un buen diagnostico RSM de cráneo para saber el tipo de Chiari y descartar una posible hidrocefalia que se da en un 19% de los casos, RSM de toda la medula para descartar la siringomielia se da en un 55% de los casos y TAC para valorar las malformaciones óseas de la charnela o cráneo. Siempre que existan síntomas que avanza, malformaciones óseas o siringomielia se recomienda la cirugía de descompresión de la fosa posterior.
¿EN QUE CONSISTE LA MALFORMACIÓN DE CHIARI?
La malformación de Chiari es una enfermedad rara y altamente compleja.
Más información: ANAC
Este artículo ha sido escrito por Marta Fdez. De Gamboa de ANAC (Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari) como colaboración con Raras pero no invisibles. Podéis seguirlos en: www.chiari.biz
Foto Portada: Montserrat Villanueva Del Moral «Si te vienes conmigo» cedida como colaboracíon con Raras pero no invisibles para este artículo
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hola me gustaria ofrecerme como voluntario si necesitan de mi ayuda profesional en el tema enf sist nerviso enf arnold chari , soy terapeuta emocional en lenguaje no vrbal y terapias alternativas, tengo post grado manejo integral paciente con depresion, alzehimer, parkinson, duelo en fase terminal cancer, y otros postrgados enel tema, tengo dos pacientes medicos profesionales con el cuadro de la fermedad shiari, empiezo terapia protocolar de la enf con dos profesionales en este año y mes es la primera vez que voy a empezar dar tratamento emocioal como terapeuta si les interesa mi profesionalidad sera un placer ayudarlos con gusto me gusto lo que hago, vivo en argentina soy de mexico me pueden comunicar por medio de face CARLOS MORENO O DIRECTAMENTE A ARGENTINA VIVO EN SALTA LA LINDA CAPITAL CODIGO ES 54 387 5956575 , ESTOY A SU DISPOSICION ESPERESMOS DIOS TENER BUENOS RESULTADOS ORENO POR MI RESEN POR MI POR AYUDAR ALA GENTE QUE LO HAGO CON MUCHO AMOR GRACIAS
Hola buenos días. YO fui operada del chiari en el 2014, pero hasta hoy día estoy con los mareo y vertigo del por qué no lo se, pero quisiera saber si esto es normal, que al caminar pierda el equilibrio, tenga tanto dolor en el cuello y la cabeza.
Ya tengo ganas de volver al trabajo pero me da un poco miedo.
Mi hija tiene 6 años, hace un mes le diagnósticaron malformación de Chiari tipo1. La neuropediatra me dice que lo único que se puede hacer es poner una válvula, pero por el momento hay que realizarle resonancia cada 2 ó 3 años. Me preocup
Hola,
Mi nombre es Paula y tengo 25 años.Un neurorradiologo me ha disgnosticado esta enfermedad con le tipo 1.Fui yo la que pedí la prueba puesto que llevo cinco años con diversos sintomas y los medicos me decían que no tenía nada;otros que era hipocondriaca,el sintoma más incapacitante es el notar zumbidos o presión en los oidos,como estar bajo el agua o en un avión.Todo se ha ido agravando año tras año.
He tenido algunha rigidez de cuello también.En una ocasión entumecimiento en un lado del rostro,me ha ido la sonrisilla de lado…tuve presión en la cabeza.Llevo más de dos años con una almohada adaptada para las cervicales porque no podía dormirme.También he tenido dolores,hormigueos en la cabeza,problemas de visión y me dijeron que era astigmatismo.
El año pasado comencé a ver las cosas oscuras,fatiga extrema,perdida de apetito,problemas de garganta…los analisis de sangre estaban bien pero el sistema inmune estaba debilitado según un otorrino.Bueno que era un virus y estuve tres meses en casa,no pude seguir estudiando.
Tengo que destacae desde un primer momento los varios episodios de febrícula no tratados por ellos.
He tenido periodos en los que me era dificil pensar,rara vez letargo y problemas para comprender la lectura.
He tenido en dos ocasiones debilidad en piernas y perdida de equilibrio,esta última hace pocos día,comenzando con estallidos en la cabeza,hormigueos en las piernas y entumecimiento en los gluteos y luego hora y media caminando tambaleandome.También he tenido fatiga al caminar cinco minutos con aceleración del ritmo cardiaco.También he tenido palpitaciones.He tenido movimientos involuntarios en cuello,pocas en cabeza y si en la espalda,de hecho,desde hace unos meses notó las bajadas de la temperatura en la espalda,me da como un escalofrio o algo frio que sube por la espalda.
¿Alguien podría decirme si esta enfermedad da todos estos sintomas?Es que estoy es como para tirarse por la ventana…imposible dormir,concentrarse…
Saludos
Hola Paula,estoy como tu.Fui diagnosticada de disautonomia pero tengo muchisimos sintomas neurologicos.Me gustaría comunicarme contigo.
Hola. Como hace tiempo ya de tu post. Te operaron ya del chiari. yo llevo operado casi 5 años ya. S i te sigue interesando el tema azmelo saber. chao
Buenas tardes Miguel,
a mi madre hace tiempo le diagnosticaron la malformación y ahora esta en un momento decisivo. No sabe si operarse o no por el miedo que ello le produce. En tu caso, han mejorado los síntomas? Muchas gracias
Hola buenas tengo muchas dudas y mucho miedo ya que estoy tal cual describe martade Murcia y de tanto y tanto sufrir me comenta el neurocirujano que tengo un sindromeunidad del dolor y cada dos semanas me infiltra,con.lo cual no duro ni una semana en la última secio me comenta que tengo neuralgia de Arnold
A mi esposa tenia espondilolisis con espondilolistesis en L5-S1. Le concedieron incapacidad permanente total. La operaron 2 veces y posteriormente al seguir con dolores mareos vértigos y demás siguieron haciendo pruebas descubriendo arnold chiari con descenso de amígdala de 14 cm sin siringomelia. Bueno pues ahora le quitan la incapacidad argumentando q el arnold chiari no produce ningún grado de incapacidad. Alguien puede decirme algo sobre el tema. Y a q medico acudir para tratar estos problemas? Gracias
Hola buenas tengo muchas dudas y mucho miedo ya que estoy tal cual describe martade Murcia y de tanto y tanto sufrir me comenta el neurocirujano que tengo un sindromeunidad del dolor y cada dos semanas me infiltra,con.lo cual no duro ni una semana en la última secio me comenta que tengo neuralgia de Arnold