Hoy es un día especial, una de las dolencias protagonistas de «Raras pero no invisibles» celebra por primera vez en la historia su día internacional, Dravet Syndrome Awareness Day.
Ante la enfermedad se pueden tomar varios caminos, puedes aceptarlo y resignarte o puedes intentar luchar y buscar soluciones para que algún día se encuentre la cura. Un grupo de padres decidieron tomar la segunda opción y crearon La Fundación Síndrome de Dravet.
Para la celebración del primer Día Internacional de Síndrome de Dravet han realizado un vídeo.
Podéis conocer más de lo que hace esta Fundación en :
Hola !!! Tengo un sobrino k lleva desde los cuatro meses sufriendo convulsiones y con todos los síntomas del síndrome de dravet ….. Le van a hacer la prueba del síndrome para confirmarlo pero me parece escesivo el tiempo de los resultados 6meses …. Demasiado tiempo para unos padres k están desesperados y perdidos en todo esto y k recientemente su hijo en la ultima crisis de hace 4 días el niño kedo en parada y tuvieron k reanimarlo estando al borde de la muerte . Alguien podría informarme si se puede hacer la prueba en alguna clínica privada ??? O ponerme en contacto con familias k estén pasando por esto para k nos den mas información sobre esta enfermedad desconocida hasta ahora por nosotros . Un saludo y gracias
Muy buenas Noemi,
Sentimos mucho por lo que estáis pasando. Para obtener más información puedes contactar con la Fundación Síndrome de Dravet, ellos te podrán dar más información y te podrán orientar sobre todas tus dudas.
http://www.dravetfoundation.eu/
Un saludo.