Noah Higón Bellver
Queremos que conozcáis un poco más a Noah, aquella joven que conocimos tras ese vídeo el 28 de Febrero. Pero sobre todo queremos que se escuche fuerte su mensaje, su historia es la de muchas otras personas, su voz, también.
Me impusieron el vocablo valiente sin yo,tener elección. Vivo con 27 cm menos de duodeno. Un bypass duodenal y una yeyunostonomía me salvaron la vida,una vez más.
Tengo un estómago en donde el nervio vago encargado de la motilidad hace honor a su nombre,por lo que condiciona y condicionará mi alimentación de por vida. Mi riñón izquierdo decidió un día que no quería trabajar. Estuve 7h en quirófano para intentar arreglarlo. Hicieron un apaño de tuberías y mi riñón paracaidismo. Una estenosis entre el ureter y el riñón condiciona el flujo de sangre, conviví con un catéter, doble J, no queráis saber que es. Mis ovarios están como la primavera,revueltos. Sobrevivo a base de infinitos goteros que me mantienen en pie,peleando para que la analítica salga medio decente y no haga falta meterme bolsas y bolsas de sangre.
Una reconstrucción de la mano derecha,fue el génesis de esta historia y a su vez el aliento de seguir. Entendí que la UCI también puede ser de color rosa,aunque eso no quita que los minutos allí se conviertan en horas de soledad,mirando fijamente la realidad y el dolor. 12 especialidades colapsan una agenda llena de sueños simultáneos mezclados con infinitas historias en salas de espera,que irradian luz. Claudiqué hace mucho tiempo mi odio a los imposibles. Y no,no sé cuántas veces me han operado,eso preguntárselo a mi cuerpo,ejemplo vivo de ello. Cicatrices por doquier.
Soy realista y sé que la cura a mí no llegará, pero si hago esto, es porque quiero que aquellos niños y niñas que vengan detrás, con enfermedades raras no vivan y sufran lo que yo he vivido y vivo a diario. Una sociedad que estigmatiza, un colectivo médico falto de formación en esta materia y trabas varias que dificultan el aliento a seguir.
No pedimos la luna.
Tan sólo que hayan unidades específicas de #enfermedadesraras en toda España. Que haya unificación en los diagnósticos, que haya un diagnóstico. Qué no tengamos que deambular de hospital en hospital…que no tengamos que morirnos para que ésta revolución comience. El cambio comienza en nosotros mismos. Antes de juzgar a una persona por su apariencia pensar en esas 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara. Y que como a mí, subestiman por la portada.
Todo esto que ves de mí,
apenas es la cubierta.
Mi verdadera historia,
mi guión más íntimo,
lo ignoras porque jamás lo he publicado.
