Sin Nombre

¿De qué enfermedad nos quieres hablar?

Mi enfermedad no tiene aún un nombre, pero esta entre los siguientes juicios clínicos: conectivopatia no filiada, artritis reumatoide, ¿eritema elevatum diutinum?, dermatomiositis.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas son:

hinchazón y dolor de articulaciones (principalmente manos y codos)

lesiones cutáneas vasculíticas en los pulpejos de las manos

lesiones papulares semejantes a pápulas de Gottron

inflamación y enrojecimiento de los tendones

rigidez matutina

debilidad muscular

dolor (en piernas y zona superior del brazo, ademas de hinchazón de garganta y dificultad para respirar)

inflamación del tejido subcutáneo de la piel (en frente y región occipital de la cabeza).

Como es tu día a día, cuéntanos las principales dificultades que te encuentras.

Mi día a día depende en mayor medida de una persona que me ayude a realizar mis tareas cuando estoy con los síntomas, principalmente para vestirme, peinarme y levantarme del sillón y la cama. No puedo hacer actividad física como bailar, correr o caminar debido a que me canso enseguida y empiezan a dolerme las piernas. No puedo realizar sola la limpieza de casa al no poder coger peso porque no tengo fuerza y me canso enseguida. El hecho de fregar los cacharros, limpiar el baño o cualquier actividad que implique el uso exclusivo de las manos me produce hinchazón y dolor. No puedo trabajar de cualquier cosa, pues me he formado para tener un puesto de trabajo monótono en una oficina. Me cuesta mucho subir y bajar escaleras, pero lo hago para no atrofiarme, al igual que otras actividades. No suelo coger el coche porque cuando conduzco se me cansan y me duelen los brazos, y con la medicación me faltan reflejos.

Cuando estoy con los síntomas mi estado emocional cambia, lo que repercute en mi humor y mi relación con los demás.

A menudo cuando me da una crisis tengo que acudir al Servicio de Urgencias para que me regulen la dosis de medicación, o si el brote es fuerte llegar a hospitalizarme.

A mis 22 años tuve que recibir ayuda psicológica para aprender a vivir con esta enfermedad, pues es muy difícil tener una vida distinta a la de otra persona de mi edad. Ahora tengo 24 años y gracias a la ayuda que recibo de la gente que me rodea he aprendido a vivir con esto, y poco a poco voy superando los obstáculos que me surgen en el día a día.

¿Sabes a cuantas personas afecta?

No se a cuantas personas afecta a nivel nacional. A nivel regional no hay ningún caso.

¿Cuánto tardasteis en tener un diagnóstico?

Aún no tengo un diagnóstico claro y evidente, pues los síntomas de mi enfermedad han ido apareciendo tras pasar  una supuesta salmonelosis en el año 2006. Desde que empezaron los síntomas se me ha tratado como artritis reumatoide, como eritema elevatum diutinum y como dermatomiositis, hasta la actualidad que se me trata como conectivopatia no filiada.

¿Existe un centro especializado en la enfermedad? ¿Dónde se encuentra?

Yo no conozco ningún centro especializado. Pues me están tratando un equipo de especialistas en el Hospital General de Ciudad Real. También me trataron en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba durante un tiempo un equipo de voluntarios para averiguar mi enfermedad sin resultados.

¿Consideras suficiente la investigación que se hace de ella?

Considero que están haciendo y han hecho todo lo que pueden, pero a pesar de ello no es suficiente ya que el Hospital General de Ciudad Real carece de medios.

¿Podrías indicarnos cuales son las principales carencias que existen en el sistema nacional de salud?

La única carencia que creo que existe es la falta de fondos.

¿Algo más que quieras destacar?

Tengo que destacar que desde que empezó mi enfermedad me han visto numerosos médicos, los cuales dejaron de verme por falta de motivos clínicos. Esto es porque las pruebas que me hacen no dan datos concluyentes, no sacan nada en claro.

Considero que esta enfermedad me tiene muy limitada y el Centro Base de Ciudad Real que se encarga del reconocimiento de la discapacidad no me reconoce como incapacitada.

Para auto-ayudarme realizo tareas artísticas como mandalas y dibujos, y eso me ayuda bastante. Por eso estoy creando en mi ciudad un centro de arteterapia para ayudar a la gente como yo.

Este artículo ha sido escrito por Virginia Roldán Rodríguez  como colaboración con Raras pero no invisibles.

Foto de portada: Montserrat Villanueva Del Moral «Un lugar en la Mancha» cedida para este artículo como colaboración con Raras pero no invisibles.  http://www.flickr.com/photos/mon06/