Estimados amigos y compañeros:
Como coordinadores del área IBIMA-RARE, tenemos el honor y el placer de daros la bienvenida a la XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras. Este año, nuestra jornada se celebra bajo el lema «Del dolor a la grandeza. Construyendo juntos puentes de esperanza», un mensaje que refleja el espíritu de superación y colaboración que caracteriza a nuestra comunidad de pacientes y cuidadores.
Desde su creación en 2015, IBIMA-RARE, el área transversal centrada en la investigación de las enfermedades raras del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA-Plataforma BIONAND), ha trabajado incansablemente para dar voz y representación a todos los actores involucrados: la investigación (básica, traslacional y clínica), el ámbito asistencial y gerencial, las asociaciones de pacientes y familiares, y los comunicadores comprometidos con la divulgación de los avances científicos y la realidad social de las enfermedades raras.
Esta XI edición tiene un significado especial, pues queremos rendir homenaje a un pilar fundamental de nuestra jornada: el Dr. Pedro Valdivielso Felices. Su entusiasmo, dedicación y compromiso fueron esenciales para consolidar este espacio de intercambio y aprendizaje. Su legado sigue vivo en cada avance, en cada esfuerzo por mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Siguiendo con nuestro compromiso de accesibilidad y participación, la jornada se desarrollará en formato híbrido (presencial y telemático). El Salón de Actos del Rectorado de la Universidad de Málaga será nuestra sede física, con aforo limitado, y todos los contenidos se transmitirán en streaming para facilitar la asistencia de quienes no puedan acompañarnos en persona. Confiamos en que este formato nos permita llegar a más profesionales, pacientes, familiares e interesados en las enfermedades raras.
La XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras cuenta con el apoyo institucional de IBIMA-Plataforma BIONAND, la Fundación Pública Andaluza para la Investigación en Málaga en Biomedicina y Salud (FIMABIS), la Universidad de Málaga, el Hospital Regional Universitario de Málaga y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), así como con la colaboración indispensable de la industria farmacéutica (Sanofi, Takeda, Recordati, BioCryst, Biomarin y Biogen), cuya implicación hace posible la celebración de este encuentro profesional.
Os invitamos a formar parte de esta jornada, que tendrá lugar el próximo viernes 7 de marzo. La inscripción, como siempre, es gratuita. Esperamos que los contenidos y los coloquios con los ponentes sean de vuestro interés y que, juntos, sigamos avanzando en la construcción de un futuro más esperanzador para todas las personas afectadas por enfermedades raras.
Atentamente,
Raquel Yahyaoui Macías y Juan Antonio García Ranea
Coordinación de IBIMA-RARE
